Vier jaar geleden stonden we op een kleine camping in Frankrijk. Naast ons stond een ouder stel. Hij stronteigenwijs en zij de liefste oude dame die ik ooit tegen was gekomen. Samen waren ze het perfecte paar: Hij droeg haar op handen en zij liet hem wanneer nodig kletsen. Ze hielden ziels veel van elkaar. Hoewel ze in de 80 waren kwamen ze nog ieder jaar in Frankrijk. Zij was er van overtuigd dat het haar laatste keer zou zijn, hij wist met zekerheid te vertellen dat ze in september nog een keer zouden komen. Het was zijn manier om met de ziekte van zijn vrouw om te gaan. Zij had uitgezaaide kanker en was ongeneeslijk ziek. Opgegeven. Dat ze september niet meer zou halen was haar duidelijk.
We spraken veel met elkaar. Over hun familie, onze kinderwens die maar niet vervuld werd, over fietsen en alledaagse onderwerpen. Hij was het vaak oneens om het oneens zijn, maar ik voelde dat zijn hart op de goede plek zat. Hij begeleidde zijn vrouw iedere avond naar de douche waar hij haar waste. Zij kon dat niet meer, zo hoorde ik later. Te zwak, te uitgeput. Iedere middag gingen zij uit eten waar ze van het moment en van elkaar genoten. Dit deden ze al jaren en hoopten ze nog jaren te kunnen doen, maar die kanker zat hun verdere geluk in de weg. Zij was er nuchter over. Ze hadden prachtige jaren achter de rug waarin ze veel van elkaar gehouden hadden en veel met elkaar hadden beleefd. Het was niet anders. Het hoorde bij het leven: De dood. Lastig vond ik het het te proces van afscheid nemen van dichtbij te zien. De laatste keer uit eten, de laatste keer samen op pad. Het moet vreselijk voor hen zijn geweest, maar aan de andere kant ook zo mooi het leven samen op deze manier af te kunnen sluiten.
Ik besloot een cadeautje voor haar te kopen. Het werd een vlinder op een stokje die in de aarde geprikt kon worden en wanneer de wind zou waaien zouden zijn vleugels bewegen. Het ontroerden hen beiden duidelijk. Ik kreeg een hele dikke knuffel van haar en ze prikte hem in de harde zandgrond voor hun caravan waar hij vrolijk stond te fladderen.
Twee jaar later bezochten wij deze zelfde camping. Hij was er ook. Alleen. Zijn vrouw was kort na onze ontmoeting gestorven na een lijdensweg die ik jullie zal besparen. Zij heeft hem in haar laatste dagen nog leren koken. Hij moest goed voor zichzelf leren zorgen en gezond eten hoorde daarbij. Hij had haar wonden verzorgd en haar vastgehouden. Hij miste haar zo vreselijk, maar had de moed bij elkaar gesprokkeld alleen naar Zuid-Frankrijk te rijden en te genieten van de mooie plekjes die ze samen bezochten. Een dappere beslissing die hem bij vlagen goed leek te doen. Hij vertelde dat de vlinder bij hen voor het raam stond en dat het gebaar het hen zo goed had gedaan. Hij huilde. Hij miste haar vreselijk.
Ik liet hem kennis maken met Olivier. Hij schrok zichtbaar en ik schrok van zijn reactie. ‘Dit was toch tegenwoordig niet meer nodig’ en ‘Hebben jullie het niet laten testen dan, want dan had je nog gepaste maatregelen kunnen nemen’. Het sneed me dwars door mijn moederziel. Mijn kind is niet gewenst en dat terwijl ik zielsveel van hem was gaan houden, maar ook nog met mijn gevoelens aan het worstelen was. Hoewel zijn opmerkingen (ja, er volgden er later nog meer) mij pijn deden bezocht ik hem iedere dag. Ik wilde hem wat afleiding bezorgen. JW verklaarde me officieel te goed voor deze wereld, maar ik vond dat ik dit moest doen. Hij had het moeilijk.
We staan nu weer op de zelfde camping en hij arriveerde gisteren. Hij pakte me beet, knuffelde me en vertelde dat hij nog iedere dag aan me dacht. De vlinder stond er nog. Weer schoten de tranen in zijn ogen toen hij over zijn vrouw vertelde en hoe zij mijn cadeautje zo waardeerden. Hij had gehoord dat Olivier een broertje had gekregen en vroeg me of deze ‘nu wel goed was’. Ik was voorbereid op zo’n uitspraak en antwoordde bevestigend. Die avond kwam hij kennis maken met Sidney. De twee broers zaten beiden in de wandelwagen, maar hij durfde Olivier niet aan te kijken. Ik dwong hem door tegen Olivier te zeggen: “Geef de meneer maar een handje Olivier”. Olivier stak blij zijn kleine handje uit en de twee keken elkaar aan. Ik zag zijn blik in zijn ogen veranderen. Verzachten, de schrik was uit zijn blik. Hij zei: “Maar kereltje, jij ziet er heel normaal uit. Wat ben jij een mooi mannetje”. Toen wist ik dat het zin had met hem te praten over zijn eerdere opmerkingen.
Een dag later bezocht ik hem en vertelde ik hem dat ik het idee had dat hij er moeite mee had dat wij een kind met Down hadden gekregen. Ik vertelde hem dat er geen goed – beter – best was in mijn wereld wanner het mijn kinderen betrof en dat ze allebei van evenveel waarde waren. Dat zijn opmerkingen twee jaar terug (die hij zich nog goed kon herinneren) mij hadden gekwetst. Hij bood zijn excuses aan. Hij had me niet willen kwetsen en leek het te begrijpen. Even viel hij terug in zijn oude uitspraken door te zeggen dat hij wist dat bij 25% van de IVF behandelingen het verkeerd uit pakt en dat wij er een van waren, maar na correctie leek hij in te zien dat Olivier net zo waardevol voor ons is als dat Sidney dat is. Hij maakte zich zorgen over Olivier’s toekomst. Zou hij wel gelukkig worden wanneer wij er niet meer zouden zijn? Maar dat een gezond lijf geen garantie op een gelukkig leven geeft had hij ook in zijn nabije omgeving ervaren. Ik wist dat en wees hem daar op. Het leek binnen te komen. We dronken er een wijntje op.
Het was onze geschiedenis die me heeft doen besluiten hierover met hem in gesprek te gaan. Hadden wij elkaar gisteren voor de eerste keer gezien had ik het misschien nog links laten liggen. Of niet, wie zal het zeggen. Of dat echt binnen is gekomen weet ik natuurlijk niet, maar ik denk wat bereikt te hebben. Is het niet een klein stukje beeldvorming bij de oude man, dan is het wel het feit dat ik op een rustige en niet emotionele manier duidelijk heb kunnen maken waar mijn grenzen liggen.
Allereerst wil ik zeggen dat je het weer ontzettend mooi geschreven hebt! (ga toch eens beginnen met dat boek;-)) maar ten tweede wil ik zeggen hoe knap ik het van je vind dat je het zo rustig en goed hebt kunne vertellen aan die man. Ondanks dat zijn opmerkingen jou ontzurend veel pijn moeten hebben gedaan heb jij toch maar mooi alles netjes verteld. Ergens begrijp ik die man wel, het is een andere generatie die daar heel anders over denkt, neemt niet weg dat ik zijn opmerkingen onverteerbaar vind hoor! Maar jij hebt hem geleerd hoe waardevol jouw kinderen voor jullie zijn, zoals elk kind voor elke ouder met of zonder ‘handicap’ (rotwoord maar weet ff geen ander) Dankzij jou is hij een wijzer man geworden en de tranen hebben tijdens het lezen van jouw verhaal diverse keren in mijn ogen gestaan, zowel voor jou als voor hem. Maar dat komt ook mede door de mooie manier waarop je het verteld! Je merkt dat hij eigenlijk een heel goed hart heeft als je leest wat hij voor zijn vrouw heeft gedaan en hoe hij jouw cadeautje nog steeds waardeert en vaak aan jullie denkt. Jij hebt ws zijn hart nu nog mooier gemaakt door hem op deze goede manier te vertellen hoe zijn opmerkingen overkomen en over zijn gekomen! Weer heel veel respect voor jou! En JW heeft misschien wel gelijk dat jij te goed bent maar door jouw goede kant zijn zowel jij als die man een goede en mooie ervaring rijker! Ik wens je nog een hele fijne verdere vakantie en Tefke echt ik neem mijn petje weer diep voor je af! Heel veel liefs Annemieke en knuffels voor de jongens! Xxx
Ik ben hier stil van. Inderdaad: ga een boek schrijven!
Ik denk dat iedereen hieruit leert. Respect voor je reactie die je toch diep geraakt moeten hebben! Dit is een verhaal over liefde. Het heeft me diep ontroerd! Miek (@miek65)
Erg mooi en ontroerend verhaal Tefke. Goed dat je het gesprek bent aangegaan. Heel vaak zit er een groot stuk onwetendheid achter dergelijke opmerkingen. Gelukkig hebben wij dergelijke situaties vrijwel niet meegemaakt tot dusver.
Meis, wat een mooi verhaal…en een mooie boodschap…we hebben als ouders van een dontje veel te verstouwen…ook de opmerkingen die mensen vaak maken…maar het is ook de manier hoe je ermee omgaat..en soms zit je zelf ook niet goed in je vel en dan kan je ook minder hebben….ik ken t als geen ander…
en een boek…dat raden ze mij ook al jaren aan…maar weet je…ik heb dan zoiets…nu gaat t heel goed met ons meissie en als ik een boek ga schrijven, die waarschijnlijk wel uit tig delen gaat bestaan hihi…, dan komt alle ellende die we hebben meegemaakt weer naar boven..en we hebben er heel hard aan gewerkt om vooruit te kijken en die dingen los te laten….aan de andere kant denk ik ook wel…andere ouders kunnen hier leer uit trekken…Het blijft dus lastig…Maar meis…volg je gevoel….Het verhaal hier boven is prachtig. Respect….Liefs Mo xx
jee… ik heb deze blog via de FB-site van Pim gelezen, en nu zit ik hier met tranen in mijn ogen. Wat prachtig geschreven. Brok in mijn keel… Liefs, Lou
Wat schrijf jij mooi. Helaas denken veel mensen zo toen ik zwanger was pushte zelfs het ziekenhuis naar zo n test. Heb t niet gedaan elk kind was welkom Tim heeft ook n beperking maar had m voor geen goud willen missen.
Tefke,
Respect, ik zit met tranen in mijn ogen dit bericht te typen! Wat heb je dat weer mooi omschreven, bedankt dat ik dit mocht lezen!
Liefs Kim
mooi geschreven ..bij ons was mijn vader al overleden.mar mama was dement en mijn dochter ging haar bezoekenmet onze thibaut die ondertussen al 5 jaar is.5 jaar geleden ongeveer en ze was in het rusthuis ik kon haar spijtig genoeg niet meer bijhouden .ze wou altijd naar haar moeder maar die was al jaren overleden .ze zat in de zetel keek naar onze thibaut toen 5maand ongeveer en bleef kijken en dan terug naar ons sybilla.vraag me af hoe zij zou gereageerd hebben..aan haar blik te zien zag ze het…vraag me dikwijls af hoe ze zou gereageerd hebben…wij wisten het niet op voorhand bij haarhadden ze het niet gezien..in ‘t begin was het wel erg wij hoopte dat het zeker blijfde leven en in ‘t begin mochten we er zelfs niet bij
natuurlijk de reactie’s van de mensen zijn hard..ik antwoord dan altijd :als mijn dochter dat moest horen zou ze kwaad zijn en ik heb dat ook niet graag .dan verschieten ze even maar zeggen toch niet veel meer..op een zachte manier hun attent maken dat we daar niet mee gediend zijn…met hun raar comentaar ze zijn soms slimmer dan een ander kind…ben blij dat ik je verhaal mocht lezen was ontroerend..groetjes sylvia..sorry voor de kleine foutjes dat erin staan
onze thibaut heeft alles moeten leren en deed dat goed ik hou van hem en zou hem voor geen geld van de wereld kunnen missen…het is ‘zon lieve schat en al heeft hij downsyndrown hij kan alles wat hij gezien heeft ..hij is zo slim en is ook veel bij ons bomma en bompa
‘t moest rap gaan..
Je hebt me al weer geraakt, wat ben ik toch trots op je!
Hoi Tefke,
Ik heb je verhaal met tranen in mijn ogen gelezen. Je hebt je verhaal prachtig verwoord.
Ook wij zijn met onze 3 dochters op vakantie op dit moment, dus we zitten ook volop in de “vakantie-modus”. Onze dochters zijn van dezelfde leeftijd als jullie zonen. (Lotte is bijna 3 (DS) en Fleur en Anne zijn ruim anderhalf.) Het “veilige” thuis is verruild voor een “vreemde” plek met nieuwsgierige blikken… Hoe dan ook, ik loop zo trots als een pauw achter mijn kinderwagen, vergetende dat we hier nu eenmaal meer bekijks trekken dan een ander gezin.
Deze vakantiedagen zijn van mij en mijn gezin en ik trek me nergens iets van aan! Ik hoop dat jullie ook een superfijne vakantie hebben (gehad ?)! Ik volg je blog sinds kort, maar ben er nu al aan verslingerd!!
Groetjes Karlijn
Dank allemaal voor jullie reacties.
Annemieke, ook ik begrijp zijn reactie. Hij is oud en heeft een heel ander beeld van Down dan onze generatie (althans, de meeste daar van). Het mooie is dat hij Olivier (en Sid natuurlijk) iedere dag even een handje komt geven en hem begroet en Olivier begroet hem vriendelijk terug.
Dank Anne-Miek, fijne reactie.
Geert: Het is onwetendheid en dat moet je jezelf maar in gedachte houden. Ik heb alleen niet altijd zin om begripvol naar een ander te reageren, maar het gaat me al een stuk beter af dan een jaar geleden.
Monique, misschien heb je er over een paar jaar wel zin in en de rust voor om een boek te schrijven. Ik ban al een poosje bezig, af en aan. Uiteindelijk gaat het er komen.
Dag Lou, leuk dat je mee leest en hebt gereageerd!
MarieJose: Iedereen zou zelf de keus moeten kunnen maken zonder dat ze gestuurd worden door wie dan ook. Mar zeker niet door een ziekenhuis of andere zorgverlener.
Kim, dank je wel!
Sylvia, mooi verhaal. Mooie reactie naar anderen toe, ik zal hem onthouden
Bassie: Kussie!
Karlijn, leuk dat je meeleest en een reactie hebt achter gelaten. Je bent terecht trots en laat ze maar kijken. Wij merken dat hier ook. in Frankrijk zijn kinderen met Down minder welkom dan in NL. Maar wanneer ik Olivier dan weer zie zwaaien naar die starende mensen en hen zie ontdooien denk ik: Allemaal pure onwetendheid. Overigens zwaait Sidney net zo enthousiast mee
Eindelijk gelezen. Verwachtingen, gewekt door recensies, werden waar. Geraakt, geplengd, geroerd, geglimlacht. Het is al een kunst mensen in hun waarde te laten. Jij gaat nog een stapje verder: je geeft ze meer waarde. Erg indrukwekkend. Dank je voor het delen
Adsnuit, wat een prachtig compliment, hartelijk dank! Deze lijst ik in en hang ik boven mijn bed.