Wilma Loerakker, een van de moeders die zich inzet voor het creëren van een realistischere beeldvorming rondom Down bij de prenatale screening, heeft een interview gegeven voor RTV Noord-Holland. Hierin legt zij uit waarom wij, een groep van 5 moeders met een kind met Down, ons hard maken voor dit doel.
Klik HIER om het interview te beluisteren.
Voor meer informatie, zie ‘Dossier Project beeldvorming’
Mooi interview!
Wat ik me overigens afvraag is waarom jullie zo prat gaan op ‘objectieve informatie’ die bovendien ‘niet richtinggevend is’. Het vertellen hoe het leven met een kind met Down syndroom is, is toch bij uitstek een subjectief verhaal? En daar is toch niets mis mee?
De objectieve informatie wordt al zoveel gegeven (50% kans op hartafwijking, extra zorg etc), maar daar kopen aanstaande ouders niet zoveel voor.
En ik zou er zelf helemaal geen bezwaar tegen hebben dat er in de informatie ook aangegeven wordt dat veel ouders heel gelukkig zijn met hun kind met Down (ja, heel subjectief) en dat het ‘houden’ van het kind dus ook een goede optie is. De info van artsen is vaak richtinggevend, richting abortus, daar mag van mij best een ander richtinggevend verhaal (richting ‘houden’) tegen over staan….
@Karin: Wij willen niet sturend zijn. Het doel is dan ook niet om het percentage abortussen bij Down omlaag te brengen, maar wel het aanbieden van een realistisch beeld om zo een goede keus te kunnen maken. Voortzetten van de zwangerschap, of afbreken. Nu is die informatie te eenzijdig en in sommige gevallen te sturend. De verhalen over 50% kans op een hartafwijking en extra zorg horen nou eenmaal bij een compleet beeld. Alle kanten zullen benadrukt worden, dus ook de medische aspecten, maar ook hoe ouders het hebben van een kind met Down ervaren.
Hoi Tefke (en Wilma),
Duidelijk interview, bedankt!
In het Erasmusziekenhuis in Rotterdam was het tot enkele jaren geleden ook gebruikelijk om meteen de afspraak voor abortus aan te bieden bij een negatieve uitslag. De geestelijk verzorgers daar hebben dit ter discussie gesteld, met succes. Inmiddels zou de procedure beter moeten lopen, zodat ouders tenminste een open keuze krijgen…
Nog een vraagje, werken jullie met dit initiatief nog samen met de Stichting Downsyndroom? Volgens mij zijn zij hier ook over bezig, vooral tere voorbereiding van de nieuwe bloedtest die de drempel tot testen nog verder zal verlagen.
Het intervieuw is duidelijk, wat mij toch even van het hart moet is dat ik vaak in de media lees en hoor, even een tripple test doen en je weet al of je kind Down heeft. Het is een kans berekening niet meer en niet minder. Heb je 1 op 83.000, dan kun je toch de ene zijn met de “hoofdprijs” als ik het zo even mag benoemen. Wij hebben ook zo’n tripple test gedaan en achteraf wel de vraag gesteld waarom hebben wij dat eigenlijk gedaan?
Wil je het zeker weten dan zul je een vlokkentest moeten doen waarbij weer een x percentage risico is op een miskraam en dan!!! “Beste ouders jullie hebben een vlokkentest gedaan, het kindje is gezond, maar heeft het helaas niet gehaald en dan? Het blijft overal een afweging (keuze’s) die je moet maken en dat zijn niet de gemakkelijkste.
Wij hebben dus ook een kind met Down, waarwij heel blij en gelukkig mee zijn. Ik (wij) zijn ook heel blij dat wij het niet geweten hebben en daardoor geen “keuze” hebben moeten maken. Achteraf zeiden wij wel ja als wij het wel wisten dan kunnen wij ons voorbereiden. Maar ik vraag mij nog steeds af, al weet je het, hoe kun je daarop voorbereiden, omdat zij heel veel kunnen mankeren, maar dat hoeft ook niet zo te zijn. Op internet lees je vaak de negatieven en vervelende berichten (ziekte, afwijkingen) en daar wordt je dan nog minder vrolijk van.
Dus is jullie initiatief wel oké.
Geniet van je kind met of zonder Down en ook een kind met Down heeft recht op een goede toekomst en laat het geen maakbare wereld worden.
Berend, ik heb zo iemand gekend na de vlokkentest: uw kindje is gezond, helaas leeft het nu niet meer. Het was heel verdrietig, temeer omdat ze daarna nog eens drie spontane miskramen kreeg.
Ik ben het wel helemaal eens met het verhaal van Karin. daarbij denk ik dat er veel feiten/cijfers bekend zijn bij de sds die helpend kunnen zijn. Ik vraag me vaak af of mensen beseffen hoe intens het verliezen is van een kindje. daar zijn ook ‘cijfers’ over. er zijn kwalitatieve onderzoeken gedaan over gezinnen met een kindje met ds en met een abortus.
Beste Miranda en anderen,
Ik hoop niet dat mijn relaas hierboven te hard is, maar dat zijn zaken waarbij je wel terdege rekening moet houden.
Wij zijn blij met ons kereltje, maar ik hoop dat hij ook blij met ons is en dat hij een gelukkig leven mag leiden. Natuurlijk maken was ons op zijn tijd ook wel zorgen, maar welke ouder doet dat niet. Bij het opvoeden van kinderen krijg je als ouders geen gebruik aanwijzing of instructies en ik ben het met je een dat een kindje verliezen ook diepen groeven na laat in je ziel.
Maar beslissingen kunnen nemen op objectieve informatie dat is wel het aller belangrijkste en luister daarbij veel naar je innerlijke en laat je niet te veel leiden door verhalen en “belevingen” van anderen.