Monthly Archives: December 2011

Integratie?

Op maandag 12 december zond de NCRV een discussie uit tussen een drietal (ervaringes)deskundigen op het gebied van Downsyndroom. Het onderwerp was de (on)mogelijkheden van mensen met Downsyndroom. Hoewel ze het in grote lijnen met elkaar eens waren, bleek uit de woorden van een Hoogleraar die een oudere zoon met Down heeft, dat hij vond dat veel ouders doorsloegen in het oefenen en begeleiden van hun kind.

Wanneer ik naar onszelf kijk vind ik niet dat we doorslaan in de begeleiding van Olivier. De fysio hebben we nu zo goed als een jaar niet meer gezien en wij leren hem spelenderwijs vaardigheden aan. Logopedie is waar we ons nu op richten, omdat wij het van groot belang vinden dat Olivier zich kan uiten. Want: Niet kunnen uiten betekent frustratie en kan leiden tot agressief gedrag. Hoe wij met Olivier omgaan is wat ik in de meeste gezinnen met een kind met Down terug zie; vaardigheden bijbrengen, maar vooral het kind kind laten zijn.

Regelmatig bevind ik me in discussies over Down en de participatie van mensen met Down in de maatschappij en ik merk dat er vaak nog erg ouderwetse denkbeelden heersen. Kinderen met Down zouden niet op het regulier onderwijs thuis horen. Deze kinderen zouden te veel op de tenen moeten lopen, gefrustreerd raken en uiteindelijk gedragsproblemen gaan ontwikkelen. De ouders die hun kind op het reguliere onderwijs zouden willen plaatsen zouden dit doen om hun kind normaal te laten lijken, terwijl het kind nou eenmaal niet normaal is. En er zijn toch speciale scholen voor dit soort kinderen? Daar zijn ze écht beter op hun plek. De klassen zijn er immers een stuk kleiner. Dat geen enkel kind met Down het zelfde is en en net zo veel variatie in kinderen met Down zit als in kinderen waar niets aan mankeert, wordt hierin voor het gemak maar vergeten. De grootte van de groep zegt niets over het aansluiten van het onderwijs op de behoeften van het kind.
Het hebben van Down op zich is geen reden om een kind niet regulier te laten gaan. Het zijn de bijkomstige factoren die het volgen van regulier onderwijs in de weg kunnen zitten. Hoe verstandelijk beperkt is het kind, of: In welke mate het kind in staat informatie op te nemen en zich eigen te maken? Moet het kind ondanks de beschikbare hulp op de tenen lopen om mee te kunnen komen en zit het niet lekker in het vel? En laten we de mogelijkheden en welwillendheid van de school niet vergeten. Een leerkracht moet open staan om te leren van het kind, ouders en zorgverleners en dat kan een behoorlijke uitdaging zijn wanneer het kind met Down niet het enige kind in de klas is dat een net even andere aanpak behoeft. Daarnaast kan een leerkracht wel willen, maar zonder de beschikbare kennis en hulp in huis is de kans van slagen klein. Zeker nu er door bezuinigingen ontslagen gaan vallen binnen het basisonderwijs. Het vergt inlevingsvermogen, geduld en tijd. Maar vaak is de oplossing niet zo lastig en is het een kwestie van het aanbieden van de juiste methode en het begrip hebben voor het feit dat het kind het vaak wel snapt, maar dat het moeite heeft met dat verbaal kenbaar te maken. De reden waarom kinderen met Down niet altijd welkom zijn op het reguliere onderwijs komt voort uit onwetendheid, gebrek aan kennis, geld, middelen, handvatten, ondersteuning en uit angst het ‘gemiddelde’ kind te kort te doen. Hoewel ik er van overtuigd ben dat er veel kinderen op hun plek zijn in het cluster onderwijs, ben ik er nog harder van overtuigd dat er ook een grote groep kinderen is die een clusterindicatie zouden kunnen krijgen, maar gewoonweg beter op hun plek binnen het reguliere onderwijs zijn.

Gisteren liep ik tegen een filmpje aan op de website van ‘De volgende Stap’ over basisschool De Korenaar in Eindhoven die een aparte groep heeft ingericht voor kinderen met Downsyndroom. Het filmpje is hier te zien.
De kinderen hebben een eigen lesrooster, eigen leerkrachten en onderwijskundige uitgangspunten en daarnaast doen ze individueel, of in een klein groepje mee aan bepaalde lessen van de reguliere groep. In mijn ogen is dit een zeer goed bedoelde poging tot integratie, maar niet het hoogst haalbare. Het uitgangspunt zou moeten zijn dat een kind met Down, mits het voldoet aan bepaalde eisen (bv de mate van leerbaarheid, mate van verstandelijke beperking, gedrag van de leerling etc.) een plekje binnen een reguliere klas moet kunnen krijgen. Niet alleen om zo kinderen met Down een kans te geven écht op het kunnen optrekken aan andere leerlingen en integratie, maar ook om de ‘normale’ kinderen en leerkrachten te laten leren van kinderen die anders zijn en daardoor anders leren. Niet voor een paar momenten in de week, maar volledig. Niet de kinderen met Down de buitenstaander laten spelen die een paar uurtjes in de week een kijkje mag komen nemen in het ‘normale’ leven. Dit vergt wel wat van een leerkracht en brengt verplichtingen voor de ouders met zich mee. Daarnaast zullen andere specialisten betrokken moeten worden. Dit kan zowel vanuit het SO als uit de zorgverlenende kringen komen (denk aan logopedist, gedragsdeskundige etc.) Ze zullen een team moeten vormen waarbij het nut en de toegevoegde waarde van het inclusief onderwijs door alle partijen gesteund moeten worden. Kan ik mij dan helemaal niet vinden in dit project? Nee, dat is het niet. Ik zou het een fantastisch initiatief vinden wanneer kinderen met Down die ondanks alle inzet van school en ouders op het reguliere onderwijs niet redden op deze manier toch een plekje binnen het reguliere onderwijs kunnen krijgen.

Gisteren kwam ik in contact met de heer Gust Dens. Hij heeft enige jaren geleden voor het Vlaams onderwijsministerie een rapport gemaakt van een tweejarig project over de integratie van vooral Downsyndroom leerlingen in de reguliere school. Daarin worden nagenoeg alle relevante factoren die slagen of mislukken bepalen aangeraakt. Het rapport is zeker het lezen waard en is HIER te vinden.

Gelukkig is onze ervaring bij het aanmelden op een reguliere basisschool erg positief en hebben wij een school getroffen die ervaring heeft met leerlingen die anders leren. Zij zien de meerwaarde en wij zullen er samen alles aan doen om het voor iedereen goed te laten verlopen. Zij zijn al jarenlang het bewijs dat volledige inclusie mogelijk is en ik prijs me gelukkig dat wij deze school in de gemeente hebben. Hoe dat zal zijn wanneer Olivier vier is kunnen we nu nog niet voorspellen. Ook zij krijgen te maken met alle bezuinigingen. Maar de goede wil en de kennis is er, dat is het voornaamste.

 

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.

Debat over (on)mogelijkheden van kinderen met Downsyndroom

Gisteren besteedde Schepper & co aandacht aan Downsyndroom.
Gespreksprogramma over actuele ontwikkelingen op het terrein van geloof en samenleving. Pushen we kinderen met Down niet te veel? Zo’n 300 kinderen per jaar worden met het Downsyndroom geboren. Inmiddels is er medisch veel mogelijk om deze kinderen een gezonde start te geven. Niet alleen medisch, maar ook voor hun taalontwikkeling is meer aandacht. De meesten krijgen zelfs al vanaf 2 jaar leesles om het regulier onderwijs ook voor hen toegankelijk te maken. Zijn hun mogelijkheden en leerkansen jarenlang onderschat? Of moeten kinderen met Down te veel? Een debat met kinderarts Michel Weijerman, kinderarts en oprichter van de eerste Downpoli. Weijerman promoveert deze maand met zijn proefschrift De consequenties van het Downsyndroom voor het kind zelf en zijn familie aan de VU. Verder aan tafel Heidi van Ginkel, leespraat-lerares van kinderen met het Downsyndroom, en Paul Cobben, hoogleraar filosofie aan de Universiteit van Tilburg. Presentatie: Jacobine Geel.

Op 13 december stond er een interview met Dr. Weijerman in De Telegraaf. Deze is te lezen op de Facebook pagina van Ik, Olivier!

Zie hier de uitzending van 12 december 2011
Get Microsoft Silverlight Bekijk de video in andere formaten.

Deze uitzending wil ik gebruiken als startpunt van discussie en een serie blogs over het onderwerp: Hoe ver ga je in het stimuleren van je kind? Zoek je de grenzen van zijn kunnen op om het een zo normaal mogelijk leven te geven, of ga je uit van wat je kind aangeeft en vind je dat ouders soms te veel pushen?

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.

Het besluit

Al tijden zijn we bezig met de zoektocht naar de juiste begeleiding voor Olivier. Wordt het een speciaal kinderdagverblijf, of schakelen we hulp in op ons huidige (reguliere) kinderdagverblijf? We dachten er na het bezoek aan het speciale kinderdagverbijf uit te zijn, maar een gesprek dat ik vandaag had met Olivier’s logopediste heeft ons op andere ideeën gebracht.

Onze logo hebben we heel hoog zitten. Zij is een autoriteit op het gebied van Downsyndroom en heeft een heldere visie over hoe om te gaan met kinderen met Down. Zij heeft een bevlogenheid over zich die ik bij iedere zorgverlener terug zou willen zien en de passie die zij voor haar werk heeft en uit straalt ben ik jaloers op. Zij ziet haar werk als een missie, dat merk je aan alles.
Ik vertelde haar dat we zijn wezen kijken op het speciale kinderdagverblijf en dat we onder de indruk waren van hoe er met de kinderen werd omgegaan. Dat we hadden gezien dat bij elke nieuwe activiteit er een leidster met een pictogram langs de kinderen ging om duidelijk te maken wat er zou gaan gebeuren. Een mooier voorbeeld had ik niet kunnen nemen…

Het feit dat Olivier’s verbale woordenschat zich beperkt tot een handje vol woorden zegt niets over zijn verstandelijke vermogen. Er is een disharmonie tussen zijn taalbegrip en zijn taalproductie; hij snapt exact wat er bedoeld wordt, maar kan er niet verbaal op reageren. Non-verbaal is hij gelukkig heel erg sterk. Deze spraak-taal ontwikkelingsstoornis heet Dysfasie. Deze Dysfasie gaat, zeker in het geval van Down, vaak gepaard met orale Dyspraxie. Een moeilijk woord voor problematiek rondom de samenwerking tussen lip, tong, zachte gehemelte en kaakbewegingen. Het spreken en eten vergt een goede mondmotoriek en wanneer de functionaliteiten in de mond niet goed samenwerken, zal het leren spreken bemoeilijkt worden. Wat Olivier nodig heeft zijn voorbeelden van kinderen die verder in hun ontwikkeling zijn. Hij moet zich op kunnen trekken. Ietsje overvoeren, waardoor hij gestimuleerd wordt te handelen. Onderstimuleren is funest en zal er voor zorgen dat hij achterover gaat leunen en het anderen voor hem zal laten lopen. Onze logo liet me inzien dat het laten zien van pictogrammen niet is wat Olivier nodig heeft. Het vertellen dat er gegeten gaat worden is genoeg. Hij snapt het prima, hij is niet zwaar verstandelijk beperkt. Hoogstens zal het een paar seconden langer duren voordat het kwartje valt, maar in het geval van Olivier is dat ook nog maar te bezien. Hij heeft actie nodig. Voorbeelden van kinderen die na het sein ‘eten’ in actie gaan. Niet de vertraging van het nog eens laten zien wat er staat te gebeuren, want dat heeft hij al lang begrepen.

Wat Olivier nodig heeft is begeleiding binnen het normale. Zijn vermogen tot kopiëren is groot en we hebben de afgelopen jaren kunnen zien dat hij daar veel van leert. Voordoen, nadoen. Wanneer de kinderen van zijn groep gaan knutselen, knutselt hij mee. Wanneer het een te moeilijke opdracht is, zal een begeleider hem moeten stimuleren zo veel mogelijk zelf te doen en helpen waar nodig. Geen andere werkjes, geen opdrachten buiten de groep, maar gewoon mee doen. Meedoen en zien hoe anderen handelen, want daar leert hij van. Het voorbeeld van de pictogrammen is er maar een, maar wel de meest pakkende. Het is het voorbeeld dat ons heeft doen besluiten op een andere manier hulp te gaan zoeken voor hem en hem niet op een speciaal kinderdagverblijf te laten plaatsen.

Ook nu lopen we tegen praktische problemen aan. We hebben een aantal indicaties die in de basis niet bedoeld zijn om hulp binnen het reguliere circuit in te schakelen, maar het schijnt niet onmogelijk te zijn volgend het CIZ. Ook in dit geval waarin de indicaties alleen in zorg in natura (zin) geïndiceerd kunnen worden. Maandag ga ik weer een rondje bellen en zorgen dat we het beste voor ons mannetje krijgen. En het gaat me lukken, rechts- of linksom.

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.