Monthly Archives: June 2011

Acceptatie

Kort geleden kreeg ik op twitter naar aanleiding van mijn blog ‘Rashonden en vuilnisbakkies’ waarin ik beschreef hoe een monteur mensen met Downsyndroom vergeleek met het vuilnisbakkeras het volgende bericht:
“Ik lees je blog en denk ‘heb je zelf eigenlijk wel geaccepteerd dat Olivier het Down Syndroom heeft. Je maakt er zelf iets heel groots van, terwijl Olivier ‘gewoon’ het Down Syndroom heeft, zoals duizenden mensen….Het is gewoon een schatje!”
In eerste instantie schrok ik van het berichtje. Niet dat ik het een onbehoorlijke vraag vond, maar hij viel zonder aankondiging mijn huiskamer binnen. Het rauw-op-je-dak-effect zeg maar. Ik antwoordde het volgende:
“Hoe bedoel je ‘je maakt er iets groots van’? Impact op gezin is behoorlijk wanneer je een kind met DS krijgt. Of snap ik je misschien niet goed?”

Ik legde haar uit dat ik de beste man had laten kletsen en me, in tegenstelling tot andere keren, niet verdrietig voelde over zijn uitspraak. We raakten aan de praat over onze gezinnen, haar homoseksuele zoon en hoe haar dochter hier mee om ging. Na wat berichten heen en weer namen we afscheid en sloten het gesprek af.

De vraag die zij me stelde bleef door mijn hoofd spelen. Had ik inmiddels al geaccepteerd dat Olivier Down heeft? Die vraag heb ik me vele malen eerder gesteld en heb daar nooit echt een goed antwoord op kunnen vinden. Ik heb haar het blog ‘De Ongenode Gast’ toegestuurd, omdat dat het beste weergeeft hoe ik er in sta. Of eigenlijk moet ik zeggen: Hoe ik er in stond. De echte rauwe randjes zijn er inmiddels wel vanaf en die hele scherpe pijn is weggeëbt, hoewel hij soms nog op duikt. Het liefst op een heel onverwacht moment. Ik geloof dat ze na het lezen van dat blog een beter beeld heeft gekregen hoe veel verdriet het mij, ons, heeft gedaan dat onze perfecte zoon niet aan ieders ideaalbeeld voldeed, maar dat het ook duidelijk was hoe veel liefde we voor hem voelen.

Ik zie Olivier als een kind. Niet als een gewoon kind, maar een met bijzondere gaven. Hij weet mensen te verbinden, te enthousiasmeren, mee te nemen in zijn wereld en te laten zien dat het goed is zoals het is. Olivier is Olivier en o ja, hij heeft Down. Maar Olivier is zo veel meer dan dat. Ik kan en zal het hier dan ook blijven herhalen: Olivier ís geen Down, Olivier hééft Down. Mijn zoon is mijn beste vriend, maar zijn chromosomale afwijking mijn grootste vijand. En waarom? Omdat dat het leven voor hem een stuk moeilijker maakt.

Ik ben er van overtuigd dat Olivier net zo’n bijzonder mannetje was geweest met een chromosoompje 21 minder. Dat hij zich ontwikkelt als een individu met zijn eigen sterke en zwakke punten. Met zijn eigen vermogen en onvermogen. En hier zullen wij hem alle ruimte voor geven, niet geleid door een geplaveide route die Downsyndroom heet. Hij volgt zijn eigen weg.

Wanneer ik aan een groep mensen die dit blog heeft gelezen vraag of zij denken dat ik Olivier’s Down heb geaccepteerd, verwacht ik geen eenduidend antwoord. En dat is prima. Olivier is Olivier en ik hou van hem. Met, of zonder Down.

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.

Etiket

Er is veel gezegd en weinig gezwegen over de kabinetsplannen rondom het pgb. De afgelopen weken hebben we veel meningen van zowel voor- als tegenstanders van het afschaffen van het PGB kunnen horen en lezen. Sommige meningen waren goed onderbouwd, andere meningen reikten niet verder dan: ‘Iedereen krijgt tegenwoordig maar een PGB ‘, ‘Het PGB moet gewoon blijven’  en ‘Er wordt ook zo veel gefraudeerd.’ Typische gevalletjes klok / klepel dus.

Maar één punt dat bij de critici steeds wordt aangehaald is het etiketteren. Wij Nederlanders zouden gék zijn op etiketten plakken op kinderen met afwijkend gedrag. Is je kind een beetje drukker dan zijn leeftijdsgenootjes? Dan plak je er toch gewoon een etiket ADHD op. Is je kind sociaal wat onhandig? Typisch gevalletje autisme. En met deze etiketten kunnen jullie mooi aanspraak maken op een PGB. Dus wat is de oplossing voor het onder controle houden van de kosten? Juist: we stoppen met het plakken van etiketten. Probleem opgelost.

Naast dat het erg kwetsend kan zijn voor ouders met een kind met een etiket om te horen dat hun kind vast ‘gewoon wat druk’ of ‘gewoon wat sociaal onhandig’ is, lost het ontkennen van het probleem niets op. Sterker nog: deze kop-in-het-zand-methode zal alleen maar meer gaan kosten; het probleem verdwijnt immers niet, het verschuift. Het verschuift naar de scholen, de huisartsen, jeugdzorg. De hulpvraag blijft bestaan en bij het wegvallen van de juiste hulp op de juiste momenten zullen deze kinderen en hun ouders buiten de boot gaan vallen. Met alle gevolgen van dien.

Nee, deze ouders zijn niet uit op onnodige stempels, of een zak geld. Deze ouders zijn uit op hulp en erkenning. Zij hebben vaak een jaren lange strijd achter de rug waarbij ze tegen een muur van onbegrip zijn aangelopen. Want immers: ‘Je kind ziet er toch normaal uit, dan kan er ook niet veel mis met hem zijn.’ Of in het geval van Olivier: ‘Ze zijn allemaal zo lief en knuffelig, waar heb je nou die extra hulp voor nodig?’

Dus laten we alsjeblieft doorgaan met het plakken van etiketten op kinderen die dit hard nodig hebben en hen de hulp blijven bieden die er voor zorgt dat ze als volwaardig lid deze maatschappij mee kunnen blijven draaien.

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.

Fraudeurs en profiteurs

Vanmorgen zag ik de laatste uitzending van Hollandse Zaken op Omroep Max. Het onderwerp was pgb. Gisteren kon ik de moed niet opbrengen om er eens ‘lekker’ voor te gaan zitten, maar mijn nieuwgierigheid werd door alle opmerkingen op Twitter dusdanig gewekt, dat ik het niet kon laten en mijn laptop er bij pakte.

Een aantal persoonlijke verhalen passeerden de revue, waaronder die van Veronique en haar gezin. Een meisje met Downsyndroom, ernstige hartafwijking, stofwisselingsziekte en astma. Haar moeder had haar baan opgezegd wat mogelijk maakte dat Veronique thuis kon blijven wonen. Ook de rest van het gezin droeg haar steentje bij. We kregen een kijkje in de keuken van hun gezinsleven waarin moeder fungeerde als verpleegster ondersteund door een via het pgb ingehuurde gecertificeerde verpleegster. Niets dan respect.

In het publiek zat Tamara Venrooy van de VVD die zo goed en zo kwaad als ze kon de koers van de VVD probeerde te onderbouwen, verklaren en verdedigen. Ze had het zichtbaar moeilijk hiermee. En ik ook. Tenenkrommend waren sommige opmerkingen.
Hier een paar voorbeelden:
- Alle Nederlanders betalen mee aan het potje pgb, maar de grens van solidariteit zou nu bereikt zijn. Realiseert zij zich niet dat iedereen de kans loopt in aanraking te komen met een situatie waarin een pgb noodzakelijk is om nog enig kwaliteit van leven te behouden? En bepaalt de VVD waar de grens van solidariteit ligt? En verdwijnt de hulpbehoefte met met het stellen van deze grens?
- Pgb’s zouden te duur zijn. Realiseert zij zich niet dat Zorg In Natura (of ZIN) bewezen duurder is dan het pgb?
- Er zou fraude gepleegd worden. En ja, fraude hè dat doet het ook altijd goed bij het Nederlandse publiek. Realiseert zij zich niet dat overal waar mensen werken fraude wordt gepleegd en deze in het pgb minder dan 1% is? Vaak nog gepleegd door thuiszorginstellingen en bureautjes en niet door de budgethouders.
- Blokfluitles wordt uit pgb’s betaald. Deze opmerking sloeg wat mij betreft alles. Nee, blokfluitles wordt niet uit pgb’s betaald. Ik denk dat mevrouw Venrooy doelt op muziektherapie wat zij met een enkele subtiele opmerking in het belachelijke weet te trekken.

De VVD en het CDA zijn de laatste weken erg druk met het beïnvloeden van de beeldvorming van onwetenden. Mensen die tot voor kort niet afwisten van het bestaan van het pgb, slaan nu, niet geremd door enige kennis, de meest onzinnige taal uit. Opmerkingen als: ‘Iedereen kan zo maar een pgb krijgen’ en ‘Ja, er wordt ook zo veel mee gefraudeerd’ zijn niet van de lucht. Mensen die de klok wel hebben horen luiden, maar nog op zoek zijn naar de klepel worden door uitspraken op het niveau ‘blokfluitles’ gestimuleerd en gesterkt in hun ononderbouwde mening. En we laten het maar al te graag gebeuren. Want inlezen en een goed onderbouwde mening vormen kost tijd en vergt een kritische blik. Nee, makkelijker is te roepen dat het pgb een luxe is waar veel onzin mee gefinancierd wordt en het gezicht en verhaal achter het geld te vergeten. Budgethouders worden op subtiele en schaamteloze wijze afgeschilderd als fraudeurs en profiteurs en het Nederlandse publiek laat zich gebruiken. Schandalig. Rutte zou moeten beseffend dat hij premier van ALLE Nederlanders is, ook die van de gehandicapten en chronisch zieken. Discussie is goed, heroverweging van de indicatiestelling en bestaande regeltjes, prima. Maar hou het zuiver en voer geen politieke spelletjes over de ruggen van onze hulpbehoevenden.

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.