Kort geleden kreeg ik op twitter naar aanleiding van mijn blog ‘Rashonden en vuilnisbakkies’ waarin ik beschreef hoe een monteur mensen met Downsyndroom vergeleek met het vuilnisbakkeras het volgende bericht:
“Ik lees je blog en denk ‘heb je zelf eigenlijk wel geaccepteerd dat Olivier het Down Syndroom heeft. Je maakt er zelf iets heel groots van, terwijl Olivier ‘gewoon’ het Down Syndroom heeft, zoals duizenden mensen….Het is gewoon een schatje!”
In eerste instantie schrok ik van het berichtje. Niet dat ik het een onbehoorlijke vraag vond, maar hij viel zonder aankondiging mijn huiskamer binnen. Het rauw-op-je-dak-effect zeg maar. Ik antwoordde het volgende:
“Hoe bedoel je ‘je maakt er iets groots van’? Impact op gezin is behoorlijk wanneer je een kind met DS krijgt. Of snap ik je misschien niet goed?”
Ik legde haar uit dat ik de beste man had laten kletsen en me, in tegenstelling tot andere keren, niet verdrietig voelde over zijn uitspraak. We raakten aan de praat over onze gezinnen, haar homoseksuele zoon en hoe haar dochter hier mee om ging. Na wat berichten heen en weer namen we afscheid en sloten het gesprek af.
De vraag die zij me stelde bleef door mijn hoofd spelen. Had ik inmiddels al geaccepteerd dat Olivier Down heeft? Die vraag heb ik me vele malen eerder gesteld en heb daar nooit echt een goed antwoord op kunnen vinden. Ik heb haar het blog ‘De Ongenode Gast’ toegestuurd, omdat dat het beste weergeeft hoe ik er in sta. Of eigenlijk moet ik zeggen: Hoe ik er in stond. De echte rauwe randjes zijn er inmiddels wel vanaf en die hele scherpe pijn is weggeëbt, hoewel hij soms nog op duikt. Het liefst op een heel onverwacht moment. Ik geloof dat ze na het lezen van dat blog een beter beeld heeft gekregen hoe veel verdriet het mij, ons, heeft gedaan dat onze perfecte zoon niet aan ieders ideaalbeeld voldeed, maar dat het ook duidelijk was hoe veel liefde we voor hem voelen.
Ik zie Olivier als een kind. Niet als een gewoon kind, maar een met bijzondere gaven. Hij weet mensen te verbinden, te enthousiasmeren, mee te nemen in zijn wereld en te laten zien dat het goed is zoals het is. Olivier is Olivier en o ja, hij heeft Down. Maar Olivier is zo veel meer dan dat. Ik kan en zal het hier dan ook blijven herhalen: Olivier ís geen Down, Olivier hééft Down. Mijn zoon is mijn beste vriend, maar zijn chromosomale afwijking mijn grootste vijand. En waarom? Omdat dat het leven voor hem een stuk moeilijker maakt.
Ik ben er van overtuigd dat Olivier net zo’n bijzonder mannetje was geweest met een chromosoompje 21 minder. Dat hij zich ontwikkelt als een individu met zijn eigen sterke en zwakke punten. Met zijn eigen vermogen en onvermogen. En hier zullen wij hem alle ruimte voor geven, niet geleid door een geplaveide route die Downsyndroom heet. Hij volgt zijn eigen weg.
Wanneer ik aan een groep mensen die dit blog heeft gelezen vraag of zij denken dat ik Olivier’s Down heb geaccepteerd, verwacht ik geen eenduidend antwoord. En dat is prima. Olivier is Olivier en ik hou van hem. Met, of zonder Down.
