Category Archives: Ontwikkeling

Zó is Downsyndroom

Op 20 maart 2013 heeft ‘Project Beeldvorming’ een nieuwe naam gekregen: Zó is Downsyndroom.

Een jaar geleden staken Annelies Weijde, Nicole van Nieuwenhuijsen en ik (Tefke Dannijs) de koppen bij elkaar en bedachten een plan om Nederland te gaan voorzien van een realistisch beeld van het Downsyndroom. Na een oproep op Twitter en Facebook meldden zich een aantal bedrijven die geheel belangeloos hun diensten aanboden.

Celebrate Media bouwde onze site

Bluebox Design ontwierp de huisstijl, de site en het drukwerk

Ans Slangen redigeerde alle teksten

Rob Baar Photography maakte foto’s voor de site

De Schrijfzolder interviewde dr. Weijerman

Spinhex industrie verzorgde het drukwerk

Stichting Downsyndroom stelde al hun artikelen ter beschikking

 

Wij willen ze heel hartelijk bedanken voor de prettige samenwerking en voor het enthousiasme waarmee ze aan de slag zijn gegaan.

Een jaar na dato ging  Zó is Downsyndroom live.

Het hoofddoel van Zó is (toekomstige) ouders een realistisch beeld van Downsyndroom te schetsen. Deze ouders kunnen kiezen of zij prenataal willen screenen. Zij kunnen vervolgens kiezen of zij de zwangerschap vanwege Downsyndroom afbreken of niet. Deze ouders moeten kunnen kiezen wat voor hen en hun gezin de juiste keuze is. Daar is complete, realistische informatie voor nodig.

Wij willen als ouders van kinderen met Downsyndroom een loket creëren met realistische informatie over dit syndroom, gericht op:

  • ouders die prenatale screening op Downsyndroom overwegen;
  • ouders die zwanger zijn van een kindje met Downsyndroom en die moeten kiezen of zij de zwangerschap willen voortzetten;
  • ouders die zwanger zijn en blijven van een kindje met Downsyndroom.

Wij nodigen iedereen uit de website te komen bezoeken en horen graag jullie reactie.

Annelies, Nicole en Tefke

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.

De pauzeknop

Vandaag sprak ik op een ROC over het Downsyndroom. 30 aanstaand verpleegkundigen van rond de 17 jaar zaten klaar om mijn verhaal aan te horen. Over Olivier, over hoe wij het hebben ervaren een kind met een beperking te krijgen en over zijn taalontwikkelingsstoornis. Ik vertelde dat ‘ze’ niet bestonden en dat mensen met Down niet zo uniek zijn als zij en ik. Ik was volkomen ontspannen en genoot van het moment. Achteraf had ik het nog wat anders aan willen pakken, maar ik besloot voor eens tevreden te zijn met mijn behaalde resultaat. Een aantal leerlingen gaven mij het grootste compliment dat ik had durven dromen: Ze hadden een heel ander beeld gekregen van het Downsyndroom. Ik heb ze wat bij kunnen brengen en dat voelde goed. Weer een klein stapje in bewustwording gemaakt.

Gisterenavond trok ik hiervoor de oude doos open. De oude doos van filmpjes en foto’s van de geboorte van ons eerste kind. De meeste beelden kende ik, sommige beelden zag ik voor het eerst; die had ik eerder niet willen bekijken. Dat waren de beelden van vlak na de geboorte. Olivier werd onder begeleiding van een medisch team van de ok naar de couveuse afdeling gebracht, gevolgd door JW met de video camera. Opdracht van mij. Het zag er naar uit dat Olivier met een keizersnee te wereld zou worden gebracht en ik wist dat ik dan zijn eerste anderhalf uur zou moeten missen. En welke verse moeder wil nou de eerste momenten van haar pasgeboren kind missen?

Ik zag de beelden van het moment dat ik Olivier voor het eerst zag. Ik aaide hem door zijn pluizige haartjes en vertelde hem dat hij het mooiste babytje was dat ik ooit had gezien. Hij werd weggehaald en naar boven gebracht waar hij werd gewogen en aan de apparatuur werd verankerd. Hij kreeg zijn vitamine K en zijn eerste melk in een cupje toegediend. Hij werd getemperatuurd en bewonderd. En ik was er niet bij. Het deed pijn dit te zien, wetende dat JW 20 minuten na na deze beelden bij de kinderarts aan tafel zat en een klap in het gezicht kreeg. Dat hij met een knoop in zijn maag en lood in zijn schoenen naar mij toe kwam om mij een foto van een kindje met Down, óns kindje met Down, aan mij te laten zien en te zeggen: “Het is zo…”

Het liefst had ik de pauze knop ingedrukt en de tijd toen stil gezet. Ik had willen blijven hangen in het moment van onbezorgdheid en onwetendheid. Genieten, niet nadenken en niet overschaduwd door dingen die misschien nooit komen zouden.

Die beelden heb ik vandaag niet laten zien, die hou ik voor mijzelf. Ik heb ze bekeken en zal dat wellicht nog eens doen, maar voorlopig laat ik het er bij. Geen verdriet over wat had kunnen zijn, maar genieten van wat is.

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.

‘Project Beeldvorming’ op RTV Noord-Holland

Wilma Loerakker, een van de moeders die zich inzet voor het creëren van een realistischere beeldvorming rondom Down bij de prenatale screening, heeft een interview gegeven voor RTV Noord-Holland. Hierin legt zij uit waarom wij, een groep van 5 moeders met een kind met Down, ons hard maken voor dit doel.

Klik HIER om het interview te beluisteren.

Voor meer informatie, zie ‘Dossier Project beeldvorming’ 

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.