Category Archives: Downsyndroom

Zó is Downsyndroom

Op 20 maart 2013 heeft ‘Project Beeldvorming’ een nieuwe naam gekregen: Zó is Downsyndroom.

Een jaar geleden staken Annelies Weijde, Nicole van Nieuwenhuijsen en ik (Tefke Dannijs) de koppen bij elkaar en bedachten een plan om Nederland te gaan voorzien van een realistisch beeld van het Downsyndroom. Na een oproep op Twitter en Facebook meldden zich een aantal bedrijven die geheel belangeloos hun diensten aanboden.

Celebrate Media bouwde onze site

Bluebox Design ontwierp de huisstijl, de site en het drukwerk

Ans Slangen redigeerde alle teksten

Rob Baar Photography maakte foto’s voor de site

De Schrijfzolder interviewde dr. Weijerman

Spinhex industrie verzorgde het drukwerk

Stichting Downsyndroom stelde al hun artikelen ter beschikking

 

Wij willen ze heel hartelijk bedanken voor de prettige samenwerking en voor het enthousiasme waarmee ze aan de slag zijn gegaan.

Een jaar na dato ging  Zó is Downsyndroom live.

Het hoofddoel van Zó is (toekomstige) ouders een realistisch beeld van Downsyndroom te schetsen. Deze ouders kunnen kiezen of zij prenataal willen screenen. Zij kunnen vervolgens kiezen of zij de zwangerschap vanwege Downsyndroom afbreken of niet. Deze ouders moeten kunnen kiezen wat voor hen en hun gezin de juiste keuze is. Daar is complete, realistische informatie voor nodig.

Wij willen als ouders van kinderen met Downsyndroom een loket creëren met realistische informatie over dit syndroom, gericht op:

  • ouders die prenatale screening op Downsyndroom overwegen;
  • ouders die zwanger zijn van een kindje met Downsyndroom en die moeten kiezen of zij de zwangerschap willen voortzetten;
  • ouders die zwanger zijn en blijven van een kindje met Downsyndroom.

Wij nodigen iedereen uit de website te komen bezoeken en horen graag jullie reactie.

Annelies, Nicole en Tefke

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.

WEBBOUWER GEZOCHT!

Wie zijn wij?
’Project Beeldvorming’ (werktitel) ontstond begin 2012, als initiatief van vier moeders met ieder een jong kind met Downsyndroom. Als ouders merken wij dat het beeld van Downsyndroom eenzijdig, subjectief en vaak onjuist is. Knuffelig, muzikaal, vaak ziek, altijd lief. Hardnekkige beelden, lang geleden ontstaan en moeilijk om te buigen. Maar zo is Downsyndroom dus niet.

Belemmerend voor ontwikkeling en ontplooiing
De verkeerde beelden belemmeren mensen met Downsyndroom in hun ontwikkeling. Ze belemmeren hen en hun gezinnen in hun ontplooiing. Wij willen een eigentijdser en realistischer beeld van Downsyndroom bevorderen. Mensen met Down zijn net zo divers als mensen zonder Down. Zij worden te kort gedaan wanneer we ze bekijken als een homogene groep met allen dezelfde capaciteiten, talenten, tekortkomingen en wensen.

Leven en dood
De verkeerde beelden spelen een heel serieuze rol wanneer aanstaande ouders tijdens de zwangerschap keuzes maken rondom leven en dood. Zij moeten op basis van de juiste informatie kunnen beslissen. Vragen waar zij voor staan:

  • ’Gaan we testen of het kindje Downsyndroom heeft?’
  • ’Als blijkt dat het kind Down heeft, willen we de zwangerschap voldragen of afbreken?’

Wij willen de toekomstige ouders handvatten geven om deze vragen te beantwoorden. Het centrale punt van ons initiatief wordt een website waar we informatie verstrekken over het Downsyndroom. Medische aspecten en eerlijke ervaringsverhalen van ouders van een kind met het Downsyndroom komen onder andere aan bod. Ook zullen wij de mogelijkheid bieden om in contact te komen met ouders met een kind met Down. Het is niet onze intentie het percentage abortussen bij het Downsyndroom te verlagen, maar het verstrekken van informatie zodat een ieder een eigen keus kan maken.

Inmiddels hebben we al veel mensen geënthousiasmeerd. Zo staan onder andere Stichting Downsyndroom, Beatrijs Smulders, dé autoriteit op het gebied van verloskunde, en kinderarts dr. Broers van het VUMC achter ons initiatief. Communnicatieadviseur en schrijfster van het boek ’Vergrootglas’ Ans Slangen en Miranda Mommersteeg van ontwerpbureau Bluebox Design zetten zich belangeloos in voor dit project.

Wij zijn dus al een heel eind, maar zijn nog op zoek naar een webbouwer die zich belangeloos wil inzetten voor dit goede doel.

Wat zijn onze wensen:

  • CMS site waar we zelf nieuws kunnen plaatsen
  • Het integreren van een voor ons ontwikkelde huisstijl
  • PDF, JPEG, filmbestandjes ed moeten geupload kunnen worden
  • contactformulier
  • Geen forum, geen prikbord ed.
  • Schaduw site waar ik aanpassingen / updates kan testen
  • goede beveiliging (automatische back-ups, hack proof ed, heldere autorisatie structuur)
  • zo goed mogelijk vindbaar in Google. Ik ben me er van bewust dat dat een wereld op zich is, maar alles wat we mee kunnen pakken is welkom

Zelf heb ik hele goede ervaringen met WordPress en aangezien ik het beheer op me ga nemen zou ik me hier ook weer op willen richten. Natuurlijk sta ik open voor andere goede opties.

Functioneel ontwerp wordt aangeleverd

Wil je meewerken aan ons initiatief, of heb je nog vragen, mail dan naar: ikolivier@me.com
Hier vind je nog meer informatie over ons project: Dossier Project Beeldvorming

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.

De man

Vier jaar geleden stonden we op een kleine camping in Frankrijk. Naast ons stond een ouder stel. Hij stronteigenwijs en zij de liefste oude dame die ik ooit tegen was gekomen. Samen waren ze het perfecte paar: Hij droeg haar op handen en zij liet hem wanneer nodig kletsen. Ze hielden ziels veel van elkaar. Hoewel ze in de 80 waren kwamen ze nog ieder jaar in Frankrijk. Zij was er van overtuigd dat het haar laatste keer zou zijn, hij wist met zekerheid te vertellen dat ze in september nog een keer zouden komen. Het was zijn manier om met de ziekte van zijn vrouw om te gaan. Zij had uitgezaaide kanker en was ongeneeslijk ziek. Opgegeven. Dat ze september niet meer zou halen was haar duidelijk.

We spraken veel met elkaar. Over hun familie, onze kinderwens die maar niet vervuld werd, over fietsen en alledaagse onderwerpen. Hij was het vaak oneens om het oneens zijn, maar ik voelde dat zijn hart op de goede plek zat. Hij begeleidde zijn vrouw iedere avond naar de douche waar hij haar waste. Zij kon dat niet meer, zo hoorde ik later. Te zwak, te uitgeput. Iedere middag gingen zij uit eten waar ze van het moment en van elkaar genoten. Dit deden ze al jaren en hoopten ze nog jaren te kunnen doen, maar die kanker zat hun verdere geluk in de weg. Zij was er nuchter over. Ze hadden prachtige jaren achter de rug waarin ze veel van elkaar gehouden hadden en veel met elkaar hadden beleefd. Het was niet anders. Het hoorde bij het leven: De dood. Lastig vond ik het het te proces van afscheid nemen van dichtbij te zien. De laatste keer uit eten, de laatste keer samen op pad. Het moet vreselijk voor hen zijn geweest, maar aan de andere kant ook zo mooi het leven samen op deze manier af te kunnen sluiten.

Ik besloot een cadeautje voor haar te kopen. Het werd een vlinder op een stokje die in de aarde geprikt kon worden en wanneer de wind zou waaien zouden zijn vleugels bewegen. Het ontroerden hen beiden duidelijk. Ik kreeg een hele dikke knuffel van haar en ze prikte hem in de harde zandgrond voor hun caravan waar hij vrolijk stond te fladderen.

Twee jaar later bezochten wij deze zelfde camping. Hij was er ook. Alleen. Zijn vrouw was kort na onze ontmoeting gestorven na een lijdensweg die ik jullie zal besparen. Zij heeft hem in haar laatste dagen nog leren koken. Hij moest goed voor zichzelf leren zorgen en gezond eten hoorde daarbij. Hij had haar wonden verzorgd en haar vastgehouden. Hij miste haar zo vreselijk, maar had de moed bij elkaar gesprokkeld alleen naar Zuid-Frankrijk te rijden en te genieten van de mooie plekjes die ze samen bezochten. Een dappere beslissing die hem bij vlagen goed leek te doen. Hij vertelde dat de vlinder bij hen voor het raam stond en dat het gebaar het hen zo goed had gedaan. Hij huilde. Hij miste haar vreselijk.

Ik liet hem kennis maken met Olivier. Hij schrok zichtbaar en ik schrok van zijn reactie. ‘Dit was toch tegenwoordig niet meer nodig’ en ‘Hebben jullie het niet laten testen dan, want dan had je nog gepaste maatregelen kunnen nemen’. Het sneed me dwars door mijn moederziel. Mijn kind is niet gewenst en dat terwijl ik zielsveel van hem was gaan houden, maar ook nog met mijn gevoelens aan het worstelen was. Hoewel zijn opmerkingen (ja, er volgden er later nog meer) mij pijn deden bezocht ik hem iedere dag. Ik wilde hem wat afleiding bezorgen. JW verklaarde me officieel te goed voor deze wereld, maar ik vond dat ik dit moest doen. Hij had het moeilijk.

We staan nu weer op de zelfde camping en hij arriveerde gisteren. Hij pakte me beet, knuffelde me en vertelde dat hij nog iedere dag aan me dacht. De vlinder stond er nog. Weer schoten de tranen in zijn ogen toen hij over zijn vrouw vertelde en hoe zij mijn cadeautje zo waardeerden. Hij had gehoord dat Olivier een broertje had gekregen en vroeg me of deze ‘nu wel goed was’. Ik was voorbereid op zo’n uitspraak en antwoordde bevestigend. Die avond kwam hij kennis maken met Sidney. De twee broers zaten beiden in de wandelwagen, maar hij durfde Olivier niet aan te kijken. Ik dwong hem door tegen Olivier te zeggen: “Geef de meneer maar een handje Olivier”. Olivier stak blij zijn kleine handje uit en de twee keken elkaar aan. Ik zag zijn blik in zijn ogen veranderen. Verzachten, de schrik was uit zijn blik. Hij zei: “Maar kereltje, jij ziet er heel normaal uit. Wat ben jij een mooi mannetje”. Toen wist ik dat het zin had met hem te praten over zijn eerdere opmerkingen.

Een dag later bezocht ik hem en vertelde ik hem dat ik het idee had dat hij er moeite mee had dat wij een kind met Down hadden gekregen. Ik vertelde hem dat er geen goed – beter – best was in mijn wereld wanner het mijn kinderen betrof en dat ze allebei van evenveel waarde waren. Dat zijn opmerkingen twee jaar terug (die hij zich nog goed kon herinneren) mij hadden gekwetst. Hij bood zijn excuses aan. Hij had me niet willen kwetsen en leek het te begrijpen. Even viel hij terug in zijn oude uitspraken door te zeggen dat hij wist dat bij 25% van de IVF behandelingen het verkeerd uit pakt en dat wij er een van waren, maar na correctie leek hij in te zien dat Olivier net zo waardevol voor ons is als dat Sidney dat is. Hij maakte zich zorgen over Olivier’s toekomst. Zou hij wel gelukkig worden wanneer wij er niet meer zouden zijn? Maar dat een gezond lijf geen garantie op een gelukkig leven geeft had hij ook in zijn nabije omgeving ervaren. Ik wist dat en wees hem daar op. Het leek binnen te komen. We dronken er een wijntje op.

Het was onze geschiedenis die me heeft doen besluiten hierover met hem in gesprek te gaan. Hadden wij elkaar gisteren voor de eerste keer gezien had ik het misschien nog links laten liggen. Of niet, wie zal het zeggen. Of dat echt binnen is gekomen weet ik natuurlijk niet, maar ik denk wat bereikt te hebben. Is het niet een klein stukje beeldvorming bij de oude man, dan is het wel het feit dat ik op een rustige en niet emotionele manier duidelijk heb kunnen maken waar mijn grenzen liggen.

 

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.