Author Archives: Tefke

Zó is Downsyndroom

Op 20 maart 2013 heeft ‘Project Beeldvorming’ een nieuwe naam gekregen: Zó is Downsyndroom.

Een jaar geleden staken Annelies Weijde, Nicole van Nieuwenhuijsen en ik (Tefke Dannijs) de koppen bij elkaar en bedachten een plan om Nederland te gaan voorzien van een realistisch beeld van het Downsyndroom. Na een oproep op Twitter en Facebook meldden zich een aantal bedrijven die geheel belangeloos hun diensten aanboden.

Celebrate Media bouwde onze site

Bluebox Design ontwierp de huisstijl, de site en het drukwerk

Ans Slangen redigeerde alle teksten

Rob Baar Photography maakte foto’s voor de site

De Schrijfzolder interviewde dr. Weijerman

Spinhex industrie verzorgde het drukwerk

Stichting Downsyndroom stelde al hun artikelen ter beschikking

 

Wij willen ze heel hartelijk bedanken voor de prettige samenwerking en voor het enthousiasme waarmee ze aan de slag zijn gegaan.

Een jaar na dato ging  Zó is Downsyndroom live.

Het hoofddoel van Zó is (toekomstige) ouders een realistisch beeld van Downsyndroom te schetsen. Deze ouders kunnen kiezen of zij prenataal willen screenen. Zij kunnen vervolgens kiezen of zij de zwangerschap vanwege Downsyndroom afbreken of niet. Deze ouders moeten kunnen kiezen wat voor hen en hun gezin de juiste keuze is. Daar is complete, realistische informatie voor nodig.

Wij willen als ouders van kinderen met Downsyndroom een loket creëren met realistische informatie over dit syndroom, gericht op:

  • ouders die prenatale screening op Downsyndroom overwegen;
  • ouders die zwanger zijn van een kindje met Downsyndroom en die moeten kiezen of zij de zwangerschap willen voortzetten;
  • ouders die zwanger zijn en blijven van een kindje met Downsyndroom.

Wij nodigen iedereen uit de website te komen bezoeken en horen graag jullie reactie.

Annelies, Nicole en Tefke

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.

Komt tijd, komt raad

Wat niet is en nooit zal komen
De verwerking kost wat tijd
Het durven hebben van grootse dromen
Tastbaar is de eigenheid

Bang zijn voor het onbekende
Het toekomstplaatje niet paraat
De wereld ligt nog voor je open
Want met tijd, komt ook de raad

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.

WEBBOUWER GEZOCHT!

Wie zijn wij?
’Project Beeldvorming’ (werktitel) ontstond begin 2012, als initiatief van vier moeders met ieder een jong kind met Downsyndroom. Als ouders merken wij dat het beeld van Downsyndroom eenzijdig, subjectief en vaak onjuist is. Knuffelig, muzikaal, vaak ziek, altijd lief. Hardnekkige beelden, lang geleden ontstaan en moeilijk om te buigen. Maar zo is Downsyndroom dus niet.

Belemmerend voor ontwikkeling en ontplooiing
De verkeerde beelden belemmeren mensen met Downsyndroom in hun ontwikkeling. Ze belemmeren hen en hun gezinnen in hun ontplooiing. Wij willen een eigentijdser en realistischer beeld van Downsyndroom bevorderen. Mensen met Down zijn net zo divers als mensen zonder Down. Zij worden te kort gedaan wanneer we ze bekijken als een homogene groep met allen dezelfde capaciteiten, talenten, tekortkomingen en wensen.

Leven en dood
De verkeerde beelden spelen een heel serieuze rol wanneer aanstaande ouders tijdens de zwangerschap keuzes maken rondom leven en dood. Zij moeten op basis van de juiste informatie kunnen beslissen. Vragen waar zij voor staan:

  • ’Gaan we testen of het kindje Downsyndroom heeft?’
  • ’Als blijkt dat het kind Down heeft, willen we de zwangerschap voldragen of afbreken?’

Wij willen de toekomstige ouders handvatten geven om deze vragen te beantwoorden. Het centrale punt van ons initiatief wordt een website waar we informatie verstrekken over het Downsyndroom. Medische aspecten en eerlijke ervaringsverhalen van ouders van een kind met het Downsyndroom komen onder andere aan bod. Ook zullen wij de mogelijkheid bieden om in contact te komen met ouders met een kind met Down. Het is niet onze intentie het percentage abortussen bij het Downsyndroom te verlagen, maar het verstrekken van informatie zodat een ieder een eigen keus kan maken.

Inmiddels hebben we al veel mensen geënthousiasmeerd. Zo staan onder andere Stichting Downsyndroom, Beatrijs Smulders, dé autoriteit op het gebied van verloskunde, en kinderarts dr. Broers van het VUMC achter ons initiatief. Communnicatieadviseur en schrijfster van het boek ’Vergrootglas’ Ans Slangen en Miranda Mommersteeg van ontwerpbureau Bluebox Design zetten zich belangeloos in voor dit project.

Wij zijn dus al een heel eind, maar zijn nog op zoek naar een webbouwer die zich belangeloos wil inzetten voor dit goede doel.

Wat zijn onze wensen:

  • CMS site waar we zelf nieuws kunnen plaatsen
  • Het integreren van een voor ons ontwikkelde huisstijl
  • PDF, JPEG, filmbestandjes ed moeten geupload kunnen worden
  • contactformulier
  • Geen forum, geen prikbord ed.
  • Schaduw site waar ik aanpassingen / updates kan testen
  • goede beveiliging (automatische back-ups, hack proof ed, heldere autorisatie structuur)
  • zo goed mogelijk vindbaar in Google. Ik ben me er van bewust dat dat een wereld op zich is, maar alles wat we mee kunnen pakken is welkom

Zelf heb ik hele goede ervaringen met WordPress en aangezien ik het beheer op me ga nemen zou ik me hier ook weer op willen richten. Natuurlijk sta ik open voor andere goede opties.

Functioneel ontwerp wordt aangeleverd

Wil je meewerken aan ons initiatief, of heb je nog vragen, mail dan naar: ikolivier@me.com
Hier vind je nog meer informatie over ons project: Dossier Project Beeldvorming

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.