Het Afwassyndroom

Het waren een paar hectische weken. Niet omdat ik nou zo veel afspraken had, maar omdat mijn hoofd over liep van gedachten en overpeinzingen. “Dat hebben we allemaal wel eens” hoor ik wel eens en dat klopt, maar bij mij staat het nooit stil. En ook dat hebben we allemaal wel eens. Juist: wel eens.

Een gesprek herhaalt zich honderden keren in mijn hoofd. Wat zei de een, wat zei ik en wat zei de ander. Wat had ik kunnen zeggen, wat beter niet en waarom zijn de dingen gezegd die gezegd zijn. Klinkt als zware gesprekken, maar dat hoeft helemaal niet. Het kunnen ook alledaagse ‘lekker weertje hè’ gesprekken zijn, of een gesprekje dat ik vandaag bij de HEMA had over de twee lachende gezichtjes in de kinderwagen. Een paar van die gesprekjes in combinatie met een paar beslissingen die genomen moeten worden en taken die op me liggen te wachten zorgen voor geestelijke uitputting. ‘Je maakt je het jezelf onnodig moeilijk’, hoor ik al sinds mijn kindertijd. ‘Laat het los’, ‘parkeer het’, ‘ga op yoga’ en ‘verjaag de beren’. Dat het niet zo simpel ligt weet ik wel, maar gaat er bij anderen soms moeilijk in. Die gedachten maken dat ik er niet altijd bij ben, niet kan focussen. Dat dingen laat (of niet) door komen en niet gelijk de verbanden leg die overduidelijk aanwezig zijn. Het kan als onnozel en soms wat dommig overkomen, maar het is een gebrek aan ruimte en zegt niets over intelligentie.

En het normale leven buiten mijn hoofd gaat ook gewoon door. Wassen, opruimen, kinderen, man en vrienden. Ik zie ze als ‘taken’. Het huis moet schoon gehouden worden, boodschappen gehaald en aan vrienden besteed je aandacht. Sommige van deze taken zijn leuk, laat dat duidelijk zijn, maar moeten gepland worden anders verlies in grip. Het is geen natuurlijk proces, omdat er geen plek meer is voor het natuurlijk proces in mijn hoofd. Voor een buitenstaander klinkt het vreemd en waarschijnlijk wat kinderlijk, want je kunt toch gewoon en dag indelen en taken afhandelen? En dat klopt ook wanneer je een ‘normaal’ mens bent.

Ik beschrijf het altijd met een metafoor en noem het: ’Het afwas syndroom’.
Stel je hebt 10 vrienden te eten gehad. Leuke avond, latertje, moe, iedereen kent het wel. De ochtend daarna staat je moeder al vroeg op de stoep en alles moet dus die nacht nog worden opgeruimd. Maar dan blijkt dat de vaatwasser stuk is en je alles met de hand moet doen. Een enorme berg tornt boven je uit, overal wat, chaos. Je voelt lichte paniek opkomen en je wordt overspoeld door het ongeorganiseerde. Zo voelt het voor mij wanneer er geen heldere dagindeling is en dagelijkse bezigheden ongestructureerd zijn. Wanneer er te veel op mijn bord ligt (en dat kan een kwestie van een gewone dag zijn) en wanneer er naast een paar afspraken een stapeltje administratie op me ligt te wachten blokkeer ik en kan ik niets meer totdat iemand me helpt structuur aan te brengen. Een ‘normaal’ mens zal in de afwasmetafoor schrikken, maar het koppie er bij houden en gaan stapelen. Kopjes bij de kopjes, borden bij de borden en bestek bij het bestek. Het overzichtelijk maken. Ik stapel niet, ik verlies het overzicht en zet het op een rennen . Ik klap dicht en ga lamgeslagen op de bank zitten. Het hoofd loopt over, het is chaos waar ik geen structuur in kan krijgen.

Doe ik dan helemaal niets op zulke dagen? Nee, zo erg is het niet. Ik heb leren (over)compenseren. Wanneer ik taken heb liggen en te lang geblokkeerd ben geweest ga ik rennen als een dolle om alles toch nog voor elkaar te boksen. Taken worden in no-time afgerond. Soms half en nooit in een goede volgorde. Alles wordt tegelijk op- en aangepakt. Wat op dat moment mijn aandacht heeft gaat voor en dat kan van het een op het andere moment zo maar veranderen. Het resultaat is half werk en een totale uitputting die een paar dagen duurt en begin weer van voren af aan.

Ik raak veel kwijt en zoek me een ongeluk naar sleutels, mijn portemonnee, paspoort. Als ik de tijd die ik kwijt was aan zoeken aan het schrijven zou besteden had ik binnen een maand een boek van 500 pagina’s af. Ik raak hevig overprikkeld door te veel visuele impulsen en harde geluiden, maar wanneer het ‘mijn’ muziek betreft kan het me niet hard genoeg zijn. Ik hekel chaos, maar creëer het wel. Ik droom, denk en dwaal en heb een concentratievermogen van niets. Ik stuntel, struikel en bots, maar ik ben ook een creatieve doorzetter. Ik bijt me vast en zo lang het me boeit ga ik er in volle vaart voor.

Het gekke is dat ik me enorm kan concentreren wanneer ik me met een voor mij interessant onderwerp bezig ben. Schrijven bijvoorbeeld zorgt voor rust en daar kan ik me uren op focussen. Ik bevind me dan in een soort vacuüm en ben even van de wereld. Vroeger was vissen mijn vacuüm. Uren staren naar mijn dobber, niet gestoord kunnen en willen worden door wie dan ook. En omdat vrouwen niet vissen ben ik mijn heil elders gaan zoeken en zet ik me onder andere in voor een juiste beeldvorming rondom het Downsyndroom.

Vroeger werd het dromerige en blokkerende gedrag luiheid genoemd, of desinteresse, maar het slaat de plank volledig mis. Het is een afwijking in de werking van de neurotransmitters zo leerde ik onlangs van een deskundige. En deze man wist me ook te vertellen dat ik waarschijnlijk medicatie nodig heb die orde op zaken in mijn bovenkamer zal gaan stellen. De echte officiële diagnose stelt hij over anderhalve week, maar er zullen een paar mensen hun schoen gaan opeten wanneer er niet de diagnose ADD gesteld gaat worden. En zo zijn we weer een stap verder op weg naar genezing.

Ik ben niet gek, vreemd, of dom, er zit gewoon een heel klein steekje los.

Waarom dit blog op een site waar beeldvorming rondom Downsyndroom centraal staat? Om net als bij mijn eerdere blog over depressie  openheid te creëren rondom psychische problematiek. Er over praten zorgt voor bewustwording en acceptatie, wegstoppen voor problemen.

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.

Beeldvorming krijgt vorm!

We zijn er maar druk mee: ‘Project Beeldvorming’. Vijf sterke moeders met een jong kind met Down hebben zich verenigd en zetten zich in voor een realistischere beeldvorming rondom het Downsyndroom gericht op de periode van prenatale screening. Wil je wat meer over de achtergrond weten adviseer ik je de blogs op deze pagina te lezen ‘Project Beeldvorming’

Wat hebben we bereikt?
We hebben al wat stappen gezet: Kinderarts dr. Broers van het VUMC ziet de noodzaak van en behoefte aan betere informatievoorziening op haar poli en heeft toegezegd haar naam te willen verbinden aan ons initiatief. Zij zal de medische informatie op onze nog op te zetten site akkoorden en ondertekenen. Dr. Broers heeft samen met een collega kinderarts de Downpoli van de bekende Down arts dr. Weijerman overgenomen toen hij vertrok naar het Rijnland ziekenhuis.

Een van de regionale organisaties van verloskundigen in Nederland heeft ook al aangegeven ons initiatief te steunen. Deze organisatie ziet de behoefte bij hun cliënten om met ervaringsdeskundigen te spreken wanneer zij zwanger blijken van een kindje met Down, of voor de keus staan te testen. Samen met de overige informatie die geplaatst gaat worden (medische feiten, artikelen) en de mogelijkheid tot het raadplegen van een kinderarts, zorgen wij voor een zo compleet mogelijk beeld. Op dit beeld kunnen (toekomstige) ouders hun keus baseren prenataal te testen, of de zwangerschap van een kindje met Down al dan niet te voldragen.

Ook Stichting Downsyndroom ziet de behoefte van betere informatievoorziening en steunt ons hierin. Zij hebben ons voorzien van allerhande artikelen en informatie die wij goed hebben kunnen gebruiken bij het uitwerken van onze plannen.

De korte termijn planning
Momenteel werken we aan een digitale informatiebrochure waarin we onze ideeën uitwerken. Deze brochure zullen we gebruiken als ondersteuning van ons verhaal aan instanties waar we een samenwerking mee aan willen gaan. En er staat nog veel meer op de planning: Op korte termijn staat het opstellen van een functioneel ontwerp voor de website op de agenda en nieuwe waardevolle contacten zullen worden gelegd.

Na een aankondiging op Twitter en de Facebook pagina van Ik, Olivier!  hebben een groot aantal mensen zich gemeld die zich vrijwillig willen inzetten voor dit initiatief. De een in de vorm van expert (communicatie adviseur), de ander in de vorm van intermediair om de eerste contacten te leggen met instanties waar zij ingangen hebben. Hier zijn wij natuurlij ontzettend blij mee!

Oproep
Beeldvorming is een werktitel en wij zijn op zoek naar een naam voor ons initiatief die de juiste uitstraling heeft. Zouden jullie mee willen denken?
De volgende voorwaarden stellen we hier aan:

  • de naam moet objectiviteit uitstralen
  • het moet pakkend zijn
  • deze naam zal ook de naam van onze website worden, hou hier dus rekening mee
  • het moet een makkelijk te onthouden naam zijn

Wij zijn erg benieuwd naar de ideeën die komen gaan. Alvast dank voor het meedenken!

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.

IK!

En daar ging ik. Met mijn koffertje op weg naar Barcelona om een paar dagen met mijn lieve Spaanse vriendin Helena door te brengen. Alleen. Geen man, geen kinderen, alleen ik. De weken voor de tijd dat ik boekte spookten veel gedachten door mijn hoofd: Zou ik mijn kinderen wel zo lang kunnen missen? Zou ik zo lang zonder JW kunnen en hoe zou ik me redden in zo’n grote stad? Helena moest gewoon werken wat betekende dat ik overdag en een deel van de avond op mijzelf aangewezen was. Zou ik me niet gaan vervelen of me alleen voelen? Zouden de gebouwen op me af komen en zou het gevoel van alleen zijn mij naar de keel grijpen? Ik besliste te boeken. Ik voelde me misselijk en zenuwachtig, maar wist dat dit de juiste beslissing was.

Al sinds onze trip naar Australië in 2007 had ik de reiskriebels en voelde ik de onbedwingbare drang meer van de wereld te gaan zien. Dat is ook altijd onze bedoeling geweest: Wij zouden naar Australië emigreren en van daar uit als gezin de wereld gaan verkennen. Dat dat heel anders is gelopen is een feit waar ik me bij neer zal moeten leggen. Hier kan ik geen invloed meer op uitoefenen. Waar ik wel invloed op kan uitoefenen is opnieuw vinden van mijn vrijheidsgevoel. Vanaf het moment dat ik op de verzend knop klikte en de vlucht boekte vielen alle angsten en twijfels weg en voelde ik alleen nog de gezonde spanning die deze trip met zich mee hoorde te brengen.

De tijd in het vliegtuig gebruikte ik om aan mijn boek te werken en wat te bladeren in een modeblad. Ik was volkomen ontspannen. Gek eigenlijk. Er waren tijden dat ik bij het horen van een vliegtuig al het angstzweet in mijn handen had staan. Mijn handen waren de hele reis kurkdroog en mijn hartslag kwam alleen boven de 120 slagen per minuut wanneer ik een zoveelste mooie jurk in mijn pulpblaadje vond. Ik droomde over de boetiekjes die ik ging bezoeken, het struinen door de oude straatjes en het drinken van een kopje thee tussen de Spanjaarden die op weg naar hun werk in een cafeetje hun ontbijt nuttigde. En zo is het exact gelopen: De ochtenden en een deel van de middag gebruikte ik om rond te struinen en te genieten van de geuren, kleuren en geluiden. We spraken rond een uur of twee af in het appartement om samen te lunchen en na de lunch trok ik er weer op uit. Op zoek naar gebouwen, mensen, hoekjes en kiertjes die ik nog niet ontdekt had in mijn eerdere bezoeken aan Barcelona. Soms op de fiets, maar meestal te voet. Ik heb heel wat kilometers gemaakt in die dagen en vreselijk genoten van het alleen zijn. Even niets hoeven en alles mogen. Op het gras in het prak gaan liggen wanneer ik daar zin in had. Een muffin eten wanneer ik trek had. Net zo lang winkelen tot ik er bij neer viel zonder rekening te hoeven houden met wie dan ook. Heerlijk.

In die relatief korte periode van 5 dagen heb ik veel geleerd. Ik heb gezien dat ik mij heel prima alleen kan redden en dat ik me niet afhankelijk hoef te voelen van anderen. Dat ik mijn eigen klusjes kan klaren en me in een vreemde stad op mijn gemak kan voelen zonder te denken dat iedereen mij aan kijkt en bekritiseert. Dat ik het prima zonder JW en mijn kinderen kan redden, maar het ook heerlijk vind weer bij hen terug te zijn. Dat wij bij elkaar horen, maar ook los van elkaar dingen moeten ondernemen om goed te kunnen blijven functioneren. Maar de belangrijkste les die ik hieruit leerde is wel dat IK de belangrijkste persoon in mijn leven ben en door dat te beseffen ik júist een goede moeder en echtgenoot kan zijn.

Én dat dat prima is om daar zonder enige gêne voor uit te komen.

IK-YO-ME-IK-YO-ME-IK-YO-ME-IK-YO-ME-IK-YO-ME-IK-YO-ME-IK-YO-ME

Ik, Olivier heeft ook een Facebook pagina. Naast het blog vind je meer informatie.